13 november 2012

min andra blogg

Jaghar sedan tidigare en blogg innan lilleman blev sjuk. Och ni som är intresserade av att kolla in den oxå så är adressen http://pakullen.blogspot.se Där kommer jag nu att deltaga i en utmaning. Vissa av inläggen kommer nog ibland att vara ganska så lika varandra. Men det är ju valfritt att läsa båda.
Jag är en sån person som skriver när jag har lust och när jag vet att det finns någon som vill läsa det jag skriver. Så småningom kanske jag väljer att bara behålla den ena bloggen aktiv?!

tycker vi behöver lite sol både ute och inne 

Återbesök på Bonken

Så var det dax då att åka tillbaka till Ackis och kliva in på avdelningen där vi inte varit sen början på augusti då lillemans sista behandling avslutades.
Vi, jag mina 3 barn lämnade hemmet i god tid och åkte mot ackis en bilresa på ca 2 timmar. Glada och förväntansfulla barn satte sej lugnt och stilla i bilen. Kvällen innan hade jag bakat lite god mörk chokladkaka med nöt och knäcktäcke, för goda vänner låg inlagda på sjukhuset med sin lilla 1 åriga dotter. Så fika och mys fast man ligger på sjukhus det är som balsam för själen.
Vi klev in på avdelningen, den ingången som leder direkt till avdelningen för där är vi ju vana att gå in. Det resulterade i bekymrade sköterskor som började leta bland sina anteckningar, för de hade inget minne av att vi skulle läggas in.... När jag efter ett tag insåg att de trodde att vi skulle till avdelningen, så talade jag om att jag bara var på besök och skulle ju till Bonken på återbesök. Då lugnade de snart ner sej.
Blodprover togs mest för att se att värdena nått de mål som var förväntat. Och min lilla riddare bara hoppade upp i stolen pekade ut vilket finger som han hade valt ut för dagens stick. Även fast han aldrig tagit såna prover här utan bara på hemmasjukhuset så inte ett ljud. Tappra unge ♥
Sen fick vi några timmar för bara mys, fika och tur som vi hade så var målarverkstan där.
Det älskar mina barn. De som driver denna verksamhet gör ett helt fantastiskt jobb både genom att kunna låta både barn och vuxna få måla. väldigt ofta får de även agera pratstöd åt oss vuxna.
Vi hann både måla och umgås ordentligt med våra goda vänner oxå.
Strax efter lunch är det dax för lilleman att ta med sej mej och träffa doktor Fredrik som vi inte sett på flera månader. Han tar blodtryck kollar i halsen och öronen. Känner och klämmer på tänkbara ställen där det finns mycket lymfkörtlar. Han kollar på svaren på blodprovet som ser ut att vara helt i sin ordning. Jag diskuterar lite fram och tillbaka om förlängning av läkarintyget, då lilleman fortfarande behöver tid på sej att samla kraft inför återgång till förskolan. Vaccination kom oxå på tal och det vore ju bra om det genomfördes innan. Fredrik tackade för sej och önskade oss lycka till och det bestämdes att vi skulle ses om ca 1 år igen. Så de sedvanliga rutinkontrollerna genomförs på hemmasjukhuset.

Vi avslutade dagen med att göra ett besök på lekterapin och träffa dessa fantastiska människor som jobbar där saknade vissa som var lediga. Det var ju höstlov. Men i mitten av december ska vi tillbaka till Ackis med mellersta sonen som ska genomföra en sedan länge planerad operation. Då får vi chansen att  hälsa på där igen.
För ibland undrar jag om det inte är så att det är vi vuxna som lika ofta behöver komma till lekterapin och umgås som barnen.

Gammalt vackert hus i centrala Uppsala

22 oktober 2012

Svaret

Så ringde Lillemans läkare med svaret på det senaste ultraljudet.
Han börjar samtalet som vanligt på sitt artiga och varma sätt.
Harklar sej lite och fortsätter med att säga att det inte syntes lika många lymfkörtlar denna gången..  jag funderade lite efteråt om det är så att körtlarna kan bli färre???? eller menade han att det var så att de som syntes var små?
Men När han sen fortsatte berätta resultatet så slutade jag tänka på det. Han berättade att de lymfkörtlar som förra gången verkade lite förstorade nu såg mindre ut eller iallafall oförändrade. Så han fortsatte med att säga att han som läkare inte var orolig för att det var på väg tillbaka någon cancer.
Så om inte han oroar sej så får väl jag också lugna mina tankar lite. Tills nästa gång kallelsen kommer.
Och det skulle den göra i månadsskiftet november-december.

Trippeltulpan får se om de finns kvar nästa vår efter husdräneneringen.

8 oktober 2012

den ständiga oron

Det förra ultraljudet var ju inte riktigt tillförlitligt. Lilleman var ju förkyld så lymfkörtlarna var ju av denna anledningen  hoppas vi och det var vad läkarna sa ) något förstorade. Läkaren sa att det är osannoligt att om det kommer tillbaka så kommer det inte på båda sidorna av halsen samtidigt.
Vad har man att välja på än att med de orden intala sej att så är det.
För någon vecka sen när jag som jag brukar vaknar efter ett par timmars sömn, går in till Lilleman så är han jättesvettig ! Som jag skrev i ett tidigare inlägg så svettades han ju massor när han var sjuk.
Så det resulterade i att jag inte sov något mer den natten och det skulle bli fler nätter.
Han har sen dess svettats lite av och till på nätterna. Och då infinner sej denna oro som mer eller mindre finns där hela tiden mer än vanligt.
På torsdag är det dags för ett nytt ultraljud och det är nu som man känner att man inte vill åka dit.
Men jag vet att jag kommer se till att vi är där och att allt är som vanligt så gott det går.
Så kommer denna väntan på provsvaren. Ibland är det bra med väntan då resultaten inte är något brådskande och ibland är det bara för att bilderna ska granskas vidare!

Funderar på om vi rent av ska ta tåget eller buss dit för att göra det lite mer till en utflykt....

Lilleman har fått ett habegär vad det gäller kärleksmums. Han kan äta 4-5 st på en gång. Kommer bli jobbigt den dagen vi måste börja begränsa hans intag av vad han vill äta för stunden.

1 oktober 2012

Själavård

Vackra färger i mångfald.
Jag och många med mej vet jag nu hade ingen aning om att det odlades svenska snittrosor inomhus i ett 5 ha stort växthus, utanför Järna i Södermanland Järnarosen.
Jag och ett par andra trevliga glada tjejer/damer gjorde ett studiebesök där som jag lätt kan säga var underbar vård för själen.
Vi blev trevligt bemötta av växthusets ägare och butiksinnehavare. De levererar snittrosor i många olika färger och längder till olika blomsterhandlar i närheten. Det är svårt att beskriva med ord känslan av dessa rosor och denna ljuvliga doft de sprider.
Stora sonen med rosorna jag köpte med mej .
Jag drömde den efterföljande natten om en spaanläggning i anknytning till alla dessa tusentals rosor och deras doft:)
Långa rader.






23 september 2012

Ultraljudet

Vi for till sjukhuset på avtalad tid. Ultraljudet var väl sådär....läkaren kollade noga på båda sidorna av lillemans hals och under hans armar. Han hummade och kollade lite till hummade igen, bytte mätinstrument och kollade yttligare en gång på båda sidorna av sonens hals. JAG AVSKYR HUMMANDE LÄKARE antingen så säger man som det är eller så är man bara tyst. Undrar om de inte riktigt fattar vilken process i hjärnan av tankar som de startar??!!!
så säger han " ja lymfkörtlarna på båda sidorna är en anings förstorade, men jag har inga tidigare bilder att jämföra med så jag vet hur de såg ut tidigare" Och tänker jag och väntar på fortsättningen......men det kommer ingen fortsättning. Läkaren säger att det säkert inte är någon fara. INGEN FARA skriker hela jag och känner mej alldeles matt. Vadå ingen fara näe lätt för han och säga. De ger lilleman en massa beröm och berättar att han är superduktig och det är han alltid. Tapper som en riddare!
Ja tack för oss då säger jag och sätter sonen i sulkyn och går mot entrén.
På vägen till entrén passerar vi lekterapiskylten. Lilleman vill gå dit en stund och jag tänker ja vad gör väl de han kan ju behöva träffa den underbara personalen som finns där. eller vem är det egentligen som behöver gå dit?
Jag tror och vet av erfarenhet att det är lika mycket föräldrarna som behöver lekterapin. Barnen får vistas i en miljö där det bara finns " sjuka" barn som inte är för sjuka. ( för då får de inte vara på lekterapin) Vi vuxna får prata av oss med andra föräldrar som har samma eller liknande bakrund och som hela tiden känner med en och vet varför helt plötsligt tårarna kommer. Vilket dom gör hela tiden ibland helt utan anledning riktigt. Personalen som jobbar där är pedagoger som är specialister på att ta hand om oss familjer på sjukhus. Så stor eloge till lekterapierna på våra sjukhus och tack för desssa underbara människor som tar sej tid med oss.♥
Jag fick möjlighet att prata av mej lite om "hummande" läkare.

Bara 2 dagar senare ringer doktor Jörgen och berättar att han har sett UL bilderna och pratat med akademiska om vad de tycker i jämförelse med de förra bilderna. Jörgen tror inte att det är någon ny cancer på gång i lymfkörtlarna utan att de är lite förstorade pga att lilleman har varit förkyld. Tydligen så kan körtlarna vara lite förstorade i veckor efter en förkylning!!??
Så vi beslutade om nytt UL om bara några veckor istället för om 3 månader. Ja det känns väl bra antar jag. Så nu väntar vi på att få komma på nytt UL snart igen innan vi får åka till akademiska på avstämningsmöte.

Återkommer med alla dessa undersökningar senare.

vackert blommande och underbart doftande ros som mellersta sonen fick som krukros när han föddes. Idag är den dryga metern hög och blommar hela sommaren och hösten.

12 september 2012

hundutställning

Nu börjar tävlingsnerverna sätta fart.....
Jag har bestämt mej för att åka på hundutställning! Det är min första alldeles egna taxhanhund som ska ställas ut. Han är 7 månader och verkar vara inne i sin "fulperiod" (tycker iallafall jag ) Ingen direkt ordning på pälsen men vi har gjort så gott vi kan. Så jag får väl se det som en rolig grej och en erfarenhet för både honom och mej.
Men lika fullt så är jag ju givetvis nervös redan nu. Har varit och ringtränat honom idag med en god vän och dennes hundar. När hon agerade domare och körde med mej fram och tillbaka i ringen. Bad mej ställa upp honom i olika vinklar, så insåg jag väldigt fort att jag är helt ringrostig. Det är drygt 10 år sedan jag ställde ut en hund....så jag kommer garanterat att ha tävlingsnerverna utanpå kroppen i helgen.

Skönt att få hitta tillbaka till något som jag bara gjort någon gång tidigare. Men länge velat hålla på med och att få något annat att tänka på mitt i allt annat oroligt. Så nu kan jag vara orolig för hur vi kommer sköta oss på lördag bland många andra taxägare.

En av årets sista dagliljor har nu slagit ut.


5 september 2012

Jobbigt

Hur går det nu med uppdaterandet av bloggen...Jo sådär orkar inte riktigt se tillbaka ännu och är väl kanske lite rädd för att det ska bli alldeles för påtagligt hur jobbigt det har varit. och är fortfarande men på ett annat sätt.
jag gråter när det går bra för någon på TV framförallt inom sporten, jag gråter när jag får besök bara för att mina vänner bryr sej om MEJ!! Tappade bästa nagellacksflaskan i badrumsgolvet och den gick sönder. Gråter då oxå för då är det något som går emot. Känns lite som om jag beter mej som en 9 åring....???
Det värsta var nog igår måndag när sjuksköterskan från dagvården på sjukhuset ringer och meddelar att " nu trappar vi ner på kontrollerna till ca 1 gång var 3:e månad. men det här är ju vårat liv ju att åka fram och tillbaka till sjukhuset och ta prover, fika på lekterapin ( mammaterapin).....

i morgon dax för första Ultraljudet såhär efter all behandling. Känner med väldigt blandade känslor för att åka dit i morgon ( snart idag, när ska jag börja sova på nätterna igen?) Kroppen säger strunta i det allt är ju ändå bra nu, och hjärnan säger åk du vet att du måste. och jag vet att hjärnan kommer övertala kroppen att åka. Sen vänta vänta vänta på UL svaren det kan visst ta upp till en vecka?!
Tänk om något inte ser riktigt okej ut? Tänk om min lilla skrutt är sjuk igen. Kan han vara det fast blodproverna är okej? Ser dom inte det där? Antagligen inte för det är inte det som det kollar efter.

Min taxvalp Boris som nog kommer hjälpa mej mkt genom svåra stunder!
Återkommer med svaren.....

13 augusti 2012

Jag har antagit en utmaning

Om ni undrar vad jag håller på med här en tid framöver så har jag antagit en utmaning. Under en period här framöver så kommer jag lägga upp bilder enligt utmanarens min syster, bestämda ämnen. Svårt att beskriva men jag tror ni kommer fatta sen om inte annat.
Första utmaningen skulle vara en bild på något som har med trä att göra.

Vill ni hänga på så skriv en rad så kan jag ordna det.



Denna underbara sköldpadda gjord i trä finns på en lekplats mitt i centrala Uppsala. 
Men sonen tyckte att den var läskig när den tittade på honom.
Så det löste han enkelt på barnvis. Vi vuxna borde nog lite oftare lösa saker på barns sätt.




3 augusti 2012

Lillemans nya favoritmat.




 Potatis- och purjolökssoppa. ca 6 pers.

8-10 st medelstora potatisar
1,5 purjolök ( beroende på storlek )
1 - 1,5 L vatten (späd efter hand )
2 dl grädde
1 grönsaksbuljongtärning
                                                 ( efter tycke och smak tillsätt ev ½ hönsbuljongtärning)
                                                 1 msk timjan
                                                  smör

Skala och skär potatisen i bitar ( lite större än tärningar ). Skölj och skiva purjolöken, vill man inte ha en grön nyans på soppan hoppar man över " bladen".
Hetta upp en större kastrull och fräs potatis och purjolök i lite smör så att de mjuknar men inte får någon färg.
Tillsätt så vattnet (ska helst täcka grönsakerna helt ), koka upp. Låt koka i ca 20 min eller tills dess att potatisen är mjuk. Mixa soppan slät.
Koka upp soppan igen och krydda efter tycke och smak med lite salt och ev peppar.
Tillsätt timjan och grädde. Koka upp på nytt och låt puttra några minuter.
Är soppan för tjock späd med vatten och grädde.

Om så önskas strimla i lite rökt skinka.
Äts med fördel med en klick creme fraiche eller någon god Philadelfiaost som enkelt bara klickas i vid servering.

2 augusti 2012

Droppställning med tillbehör

Jaha ja så var det dax för första cytodosen då och mer med den.
Dagen startade med att det skulle sättas i en nål i "dosan" ( porth a cath ) för att kunna användas vid all medicinering och provtagning. Nålsättningen blev mycket jobbig både för mej och lilleman. Trött och sliten som han var efter den redan nu tuffa resa han påbörjat, kämpade han ruskigt för att slippa. Vi lyckades till slut att övertyga honom om att eftersom han fått emblaplåster så skulle det inte göra ont.
Men att försöka övertyga en 3åring att det inte gör ont att sticka en nål genom huden det kräver sin man/kvinna. Och eftersom han redan varit stucken i båda armvecken, båda händerna och ena foten den senaste veckan så förstår jag att han inte ville tro oss. Envisa 3 åringar tycker ju ganska så ofta att de vet bättre än alla andra.
Så äntligen var nålen på plats och jag insåg att jag behövde en dusch efter denna kampen.
Så påbörjades vårt nya liv med en ny följeslagare som sällskap-droppställningen. Till den blev nu lilleman kopplad dygnet runt och då skulle den ju med överallt.
Det startades den första cytodosen och till den hör kortisontabletter. Jag har nu lärt mej att de ev nybildade cancercellerna typ smälter av kortison så det var ju bra. Med kortisonet kommer en del biverkningar som humörsvängningar från glad till superarg på en tiondels sekund. Och en otroligt ökad aptit. Inte bara på mat utan på allt. Det skulle snart visa sej vara bra för det kommer perioder när de behandlade barnen helst inte äter alls. När varje cytodos är avklarad så ska kroppen genomvätskas med glykosdropp i 24 timmar. Och urinen mätas och kollas vid varje tillfälle lilla killen kissade. Åh va jag tyckte det var jobbigt att lära mej detta.
Några timmar efter den påbörjade behandlingen kom biverkning nr 2, jättehungrig. Vilket senare resulterade i kraftiga och många kräkningar. Tålde inte matlukt så det fick bli kalla köttbullar till mat denna dagen.....och fler dagar.
Men vi genomled denna dagen oxå och många dagar därtill.
Kvällen kom och natten med en superduktig kille som trots att han vaknade varannan timme och var kissnödig inte kissade i blöjan en en endaste gång!!!!  Detta var mycket bra gjort för han fick 80 ml extra vätska intravenöst i timmen och att han bara varit torr på nätterna någon vecka innan sjukdomen konstaterades. Min riddare!!!!!
Droppumpens tickande ljud avbröts då och då av en och annan inflygande helikopter. De dånar riktigt rysligt mycket när de ska landa på granntaket. Men man vänjer sej visst med det mesta.
Återkommer till allt detta säkerligen igen.

Midsommar

 Mitt i allt detta ska det firas midsommar

 Det ska traditionsenligt detta år åkas traktor till årets plats för blomplockning till midsommarstången.

När sedan mellersta sonen kommer springandes med de mest fantastiska blommor i handen och med orden att de är bara till hans mamma. Då brister det och jag får skylla på att jag är kissnödig och vackert kliva ut i skogskanten och sätta mej med ryggen mot barnen. Och låtsaskissa och torka tårarna!!! Jag orkade inte riktigt med att berätta för alla andra vuxna varför tårarna rinner.

Tvingar sen även stora sonen att vara med på bild.                                                                                    Dock inte lika lycklig som mellersta sonen.



Sen ska de plockade blommorna med stor koncentration träs in under björkriset i den redan lövade stången. 













Årets första dopp ska ju tas oxå. Men badkrukan till mamma höll sej kvar på stranden. Det hade nog krävts mer än ett glas rosé i solen 3 timmar innan för att få mej i vattnet denna dag. För SÅÅÅ varmt var det inte.

1 augusti 2012

Vårat nya hem

Dag 3 i sal 3

Snart nog skulle vi få lära oss att leva ett helt nytt liv. Livet som sjukhusboende skulle snart nog bli vår vardag. Svårt att sätta sej in i innan man hamnar där. 
Denna dag 3 på ackis skulle visa sej bli ganska rörig av flera anledningar. Vi hade på morgonen ett möte med läkaren som tillsammans med läkaren på MSE var ansvariga för lillemans behandling. Som tur var så jobbade sambon bara några kvarter ifrån sjukhuset. För när han väl kommer till avdelningen så avbokar läkaren mötet med anledningen att "det har kommit annat emellen". idag vet jag ett detta annat förmodlingen är en annan patient. Kan man inte säga det då??? Ja ja en ganska butter sambo återvänder till jobbet.
Jag och lilleman hinner med en tur till lekterapin. En helt ny värld och tillvaro börjar ta form. Kunde nog aldrig innan föreställa mej att det skulle vara ett ställe helt för barnen. Bara säg vad du vill göra sa Åsa till lilleman när vi kom så ska vi se om vi kan fixa det. 
Vattenlek inomhus vilken grej!
Lilleman som knappt hade kunnat lära sej prata ordentligt, hade nu en helt ny värld att försöka lära sej hantera. Han kände sej nog väldigt vilsen. Men lite hittade vi allt att sysselsätta oss med. Men orken fanns inte riktigt vare sej fysiskt eller psykiskt. Det blev någon timme där. Sen fick han låna med sej massor med roliga favvoleksaker till rummet. 
Det blev lunchtid och lilleman som fastade fick lära sej även detta nya, att inte få äta när man är hungrig. 
Strax efter lunch hade vi ett nytt bokat möte med läkaren. Så en ganska urless sambo kom till sjukhuset för andra gången denna dagen. Nu så blev mötet av. Han berättade för oss hur behandlingen kommer att läggas upp. Och när han säger att det kommer att röra sej om flera månader på sjukhus så var det som att han stängde in mej i en plåtburk. ( vet ju bättre nu att vad är några månader på sjukhus när vissa tillbringar flera år där) För alla ord som sedan sas ekade bara runt i mitt huvud.
Han visade oss schemat över de cytostatikabehandlingar och övriga mediciner lilleman skulle komma att få. Han kunde lika gärna ha visat mej periodiska systemet på japanska, för det var nog inget av det som jag då trodde att jag skulle förstå. Ja det visar sej ju senare att man lär sej leva med även det.
Nu så här i efterhand kan jag nog lungt säga att det var nog tur att vi var båda föräldrarna på plats.

Sen var det då dax för nästa tur till sovdoktorn och övertala lilleman att detta inte var något farligt alls och att det inte skulle ta så lång tid. Att lura det lilla barnet med att säga att " du kommer att vara hos mamma hela tiden" Ja jag hoppas att han har överseende den dagen han inser att jag inte var där hela tiden. Många tankar och funderingar hinner man med även om denna narkos bara varade ca 45 minuter.  Promenerar till ICA på hörnet och inhandlar lite gottis och en tidning. Lagom tillbaka på avdelningen så ringer de från uppvaket och talar om att nu var jag välkommen dit. Så jag sitter där vid lillemans sida och väntar när han vaknar. Han verkar tro att jag har gjort det hela tiden och verkar inte bry sej så mycket om att det är i ett annat rum.....
Vi vuxna är nog världsmästare på att spela ett spel för våra barn att allt bara är som vanligt. Hur kan det vara som vanligt när man denna 3:e kvällen ska göra kväll i sal nr 3????
Och nu kommer alla tankarna om hur vår framtid kommer att se ut. Och hur kommer lilleman att ta alla dessa starka mediciner, kommer han att ligga där i sängen blek och inte vilja äta och bara tyna bort. Eller kommer det att bli som sköterskorna säger att vi kommer få många fina dagar på lekterapin och vår tid på sjukhuset snart är över???? jo det ville man ju gärna tro men vågade nog inte riktigt.
Detta blev ett jättelångt inlägg inser jag nu. Ska försöka skriva lite kortare framöver men det är ju mycket nytt så här i början. Hoppas ni orkar läsa.

provar att skriva från mobilen.

Det är ett tag sen som jag uppdaterade här.
Men jaghoppas att ni förstår att då har  vi det riktigt bra. Eller i allafall så
bra vi kan. Dagarna har rullat på lilleman är i topp. Far runt som om han  aldrig riktigt orkat
göra förrut. Allt bus en 3åring brukar göra har han visst samlat
på hög och tagit igen på en gång.
Annars så bygger vi trapp kombinerad altan. Och det tar ju en
hel del tid även om jag tycker att det har gått förvånandsvärt bra.
Mer om vad som vi pysslar med kommer inom kort.
Vi har nu bara 1planerad behandling kvar på ackis!
Så nu umgås vi här hemma till max. Kram gott folk.

Datumet i detta inlägget stämmer inte det är skrivet för ett par dagar sedan.

7 juli 2012

Fortsättning dag 2

Uppvak är alltid jobbiga men det skulle vi oxå snart få rutin på. Den här gången kom sköterskorna från avdelningen till barnuppvaket innan lilleman vaknat. De behövde väcka honom för att vi skulle hinna till röntgen, vadå röntgen sa jag de hade ingen sagt till mej! Jag hade räknat med att han skulle få vakna i lugn och ro vilket som brukar vara det bästa. Men de var tvungna att kolla med röntgen om porten satt rätt. Porten är alltså en Porth á Cath En typ av central venkateter. En liten ihålig dosa av
titan opereras in under huden. Dosan är fylld med silikon. I botten utgår en plastslang som förs in i ett stort blodkärl nedanför nyckelbenet.  När ”porten” ska användas, för provtagning eller för att tillföra medicin eller dropp, används en speciell nål som är böjd i 90 graders vinkel. Nålen sticks genom tunn hud in i dosan så att spetsen når botten. Till nålen kopplas kort slang som används för att ansluta spruta eller droppslang.  När Porth a cathen inte används syns bara en liten bula under huden och man kan leka och bada precis som vanligt. Hittadde tyvärr ingen bra bild men kanske återkommer med det vid ett senare tillfälle.http://www.barncancerfonden.se/ Här finns det annars mycket bra information.
Så nu fick vi väcka en trilskandes 3 åring ur hans skönhetssömn efter narkosen och försöka få honom att lägga sej på röntgenbritsen. Det gick sådär men vi lyckades i alla fall till slut. Och tack och lov så verkade allt vara på sin plats. 
Inte kanske den vackraste kvällsutsikten, men ändå en fin kvällsol.
Sen blev det kväll även denna dagen med alla dessa rutiner för mat och mediciner som skulle läras in. Det är nu jag börjar inse att det här är inte bara någon liten snuva som går över med en penicillinkur inte. Jag lovar man är långt ifrån fullärd vad det gäller mediciner och annat inom sjukvården. 

  

men innan vi fick käka en massa. 

pannkakor så hann de i alla fall med att göra EKG med diverse olika mätningar bla hur starkt hjärtat är. Det mäts faktiskt i hästkrafter. Och lillemans hjärta hade ca 70 hästkrafter, och det var bra på en så liten kille sa läkaren. Sen blev det Ultraljud     på nästan allt möljigt tänkbart enligt mej, men det var i huvudsak testiklar, mjälte och alla dessa lymfkörtlar som sitter främst i halsen. Det tog närmare 1 timme! Men vår riddare var superduktig och dessutom på fastande mage.
Nu så blev det pannkakor i stora lass och lek på avdelningen.  





"livets träd" bilden tagen i slottsparken i Uppsala




Dag 2. 

Så fastade lilleman för 3:e gången den senaste veckan! Han börjar lessna rejält på att fasta nu. 
Denna gången bär det av till OP strax runt lunch. Jag har fastat jag oxå så nu börjar jag bli rejält hungrig. Denna gången ska det tas ryggmärgsprover, benmärgsprover och venporten ska opereras in. Det skulle ta sin tid.
Jag känner behov av att ut och röra på mej lite, får en karta och en vägbeskrivning till närmsta ICA butik några kvarter bort. Handlar lite gott och blandat. 
Återvänder till avdelningen och lastar in mina varor i kylen. Hinner med en promenad i den fina grönskande slottsparken. Njuter av de skira bokträden, promenerar runt under träden och tittar på deras kronor som strävar mot ljuset och himlen. Ser ut som symboler för livet och vår strävan om att vilja leva ett friskt liv.
Går till kiosken och köper en tidning, väntar, sätter mej ute funderar. Funderar på vad det blir för diagnos och vilken behandling, ser framför mej ett långt kämpande med en mycket sjuk och klen son. ( alla ni som orkar följa min blogg kommer förhoppningsvis att se att mycket inte blir så illa som jag/vi hade trott från början) Kanske återkommer jag till det här med mindfullness kanske inte. 
Alla som har väntat på att någon ligger på OP vet att det känns som om man väntar jättelänge. 
Äntligen så ringer de och talar om att lilleman finns på barnuppvaket. Promenerar iväg genom dessa långa korridorer som jag aldrig tror att jag kommer lära mej hitta i. Men även i det här hade jag fel, jag kommer att lära mej hitta bra både här på sjukhuset och på sjukhuset hemma. På gott och ont.
Nu bli det fortsättning på det här vid ett annat tillfälle, måste fundera lite på hur jag ska skriva vidare. Och för en gång skull när jag är på sjukhuset med lilleman så känner jag mej trött så bäst att passa på att lägga huvudet på kudden.
God natt vänner.

4 juli 2012

Första dagarna i sal nr 3.

Fortsätter på ett inlägg som jag borde ha skrivit för länge sen men det blir inte alltid som det borde.

Vi blev ju inskrivna i uppsala söndagen den 13 maj mindre än 1 vecka efter att lilleman akutopererades på MSE. men det har jag skrivit om i tidigare inlägg. 
Den första kvällen och natten på sjukhuset var det många tankar som virvlade runt i huvudet. Allt från skräcktankar om en blek avmagrande lilleman som vägrar äta och bara kräks. ( för så har man ju hört det berättas om hur folk har det under behandlingstiden, och sett oxå för den delen ) Till att kunna tillbringa flera veckor mellan behandlingarna ja till och med månader tillsammans med barnen och vänner hemma i trädgården bl a. För det saknar jag så mycket just nu! Men idag när vi har tagit oss så här långt, så vet jag att inget av de har riktigt varit så. ibland bättre ibland sämre. På både gott och ont.
Denna första dag på avdelning 95A skulle kantas av diverse undersökningar. Jobbigt men han är tapper vår lilla riddare. 
Men innan vi startar med alla dessa så får vi veta att det blir ingen OP idag så lilleman får äta hur mycket han vill. Och på sjukhus får man pannkakor när man vill!!! Och leka i den härliga klätterkojan som finns inomhus. Den är gjord av Sven Nordkvist, författaren till böckerna om Pettsson och Findus.






Fortsättning följer......

3 juli 2012

Jag lämnar dessa underbara

 Tyvärr så hann jag bara se några av mina absoluta favoritblommor utslagna i år. Nästan alla av mina pionstjälkar har i år 2 eller 3 knoppar på varje. Knoppar inte mycket större än en stenkula, har förvandlats till gigantiska underbart doftande rosa fluffblommor på en diameter närmare 20 cm!
Alla mina pioner verkar bli ovanligt stora och täta.
Misstänker att när jag kommer hem nästa gång om 6 dagar så är de nog med all sannolikhet överblommade.

Har just kommit underfund med att jag hoppar ganska mycket fram och tillbaka i mina inlägg. 
Hoppas ni har överseende med det. 
Vissa dagar vare sej hinner jag eller orkar uppdatera lillemans sjukdomshistoria. Tiden jag har när vi inte är inlagda på sjukhus går åt till att umgås med min familj i första hand. Och så länge jag inte sitter här och skriver så mår lilleman bra och håller mej sysselsatt ändå. 

I morgon dax för sovdoktorn igen för lilleman så nu ska jag försöka sova lite. Alltid svårt med det första natten varje gång på sjukhuset. Skönt i alla fall att lilleman lätt kopplar av och somnar.

19 juni 2012

Känns så skönt i magen.

Har nu varit hemma i nästan 4 dagar med en strålande glad lilleman. Full av bus och lek. Värdena igår såg jättefina ut enligt Jennie på dagvården. Och det verkar som ( håller tummarna) att denna period i väntan på nästa behandling är bättre för förra gången vart vi inlagda på MSE redan dygn 2! 
Både igår och idag känns det lite som vardag igen, sambon på jobbet, jag har ätit lång frukost med alla 3 mina pojkar. För att sedan igår köra dom till fritids och dagis. Sen igår var det dax för provtagning på dagvården i E-tuna. Lilleman och jag far dit. Han var ju redan emblad och klar för de skulle sätta nål, spola rent och samtidigt kunna ta proverna den vägen. Jag ska lite snabbt förklara varför de behövde sätta ny nål när vi nyss tagit bort den förra dagarna innan. Jo ca 1,5 timme innan avslutning av dropp och hemfärd från Uppsala, skulle jag hjälpa lilleman ner från toaletten. Han hoppar till samtidigt som jag ska till och lyfta. Så jag får väl ett tokigt tag nära porten och "fjärilen" (nålen) hamnar på sniskan. det började läcka där under tejpen såg jag och tusen tankar hinner fladdra förbi i hjärnan. Akutop för trasig port, ny nål som behöver sättas. med många skrik och slag. Värst av allt ingen hemresa som planerat och vi som packat ner hela rummet. 
Ssk zara kommer in när jag ringer och konstaterar att nålen är böjd! Suck varför? Tittar lite oroligt på henne..... hon funderar på om det verkligen behövs sätta någon ny nål, han kan ju lika gärna dricka lite extra med vätska så han kissar lite extra. För det är ju eftervätskning efter cytot som ska bli klart. Japp säger jag vi provar med det, men det är ju inte alltid det enklaste att få en treåring att dricka på kommando. Men det funkar till slut och kisskvoten fylld med råge, han tom tryckte i sej lite mat! 
Problemet var ju då att de kunde inte skölja porten och heparinsätta den, så det fick de fixa på dagvården och det gick bra! Lilleman var så tapper denna gången, vi var klara på en halvtimme med både prover och spolning:) 
Så hem igen lie lunch lilleman bestämmer favvomat, pannkakor och fika med mormor. Så det är väl bara att se till att det blir pannkakor gräddade (trots att vi åt det dagen innan hos hans farmor) och att mormor kommer på fika. Han äter 5 pannkakor!! Och gör sin mamma glad i hela kroppen.
Hämtar stora pojkarna samtidigt som jag kör hem mormor till sitt. 
Korvgrillning till alla barnens lycka stora som små.
Idag tisdag har jag äldsta brorsan hemma för lite kvalitetstid med mamma men framförallt med sin lillebror! Och det känns som ett bra beslut! Återkommer med mera detaljer senare för snart dax för kalas kompis vars son fyller sju år! Och pappa i familjen får vara hemma och umgås med lilleman, deras kvalitetstid! 

15 juni 2012

Första resan till avd 95a.

Jag kommer nog inte ihåg så mycket av den här dagen mer än att jag hade läst en del på nätet om hur avdelningen fungerade. Eget lakan fick man ha med sej om man ville, så jag packade ner lillemans Blixten Mc Queen bäddset. En hel del leksaker, hårddisken till tv´n och en hel hög med filmer till oss och massor med läsvärt. För av erfarenhet så brukar det inte direkt krylla av den varan på sjukhusen. Men jag skulle snart se att det gällde inte här. Positivt överraskade blev vi av det. Men det var mycket saker man kan behöva när man inte vet hur länge man ska bo borta. 

Så fram på em packar vi in hela familjen i bilen och beger oss mot Uppsala. I Enköping stannar vi till barnens glädje på Mc Donalds. På vägen mot Uppsala frågar plötsligt sambon om vi ska ta och passa på och stanna och kolla efter en dator till mej! En egen dator att kunna använda under all tid vi kommer få på sjukhus framöver! Så sagt och gjort ny dator inhandlades på vägen till sjukhuset. Och jag tror jag redan har slagit mitt rekord i antal datatimmar, även om inte det var så svårt. 
Och nästa glada överraskning sen på sjukhuset var, grattis nätuppkoppling på alla rum, det har de inte på MSE tyvärr för där kommer vi också att få vara en tid. 
Hela familjen anländer till akademiska i Uppsala och börjar leta efter vart vi ska ta vägen. Inte så lätt visst hade vi varit där förrut men inte på barnsjukhuset. 


Vi hittade till slut rätt och tog oss till avdelning 95a, en avdelning för bara barn med blod-och tumörsjukdomar. Skönt med en avdelning där alla barn har samma svåra sjukdom. Där vi alla går igenom något som kommer att förändra livet för alltid. För även om barnen blir friska så blir det aldrig som vanligt igen. Vi hittade vart vi skulle skriva in oss och fick sen gå till våran sal, nr 3 som skulle bli vårt hem ett tag fram över. Packade in våra grejor, fick en snabb genomgång på hur avdelningen fungerar. Vi fick en grundligare rundvandring vid ett senare tillfälle när resten av familjen hade åkt hemåt igen. lilleman skulle fasta nu igen han som nyss hade börjat äta igen efter operationen tisdagen innan. För på måndagen var det dags för sövning och provtagningar. mindre en en vecka efter förra operationen. Där sövningen gick sådär för han fick panik när vi tjyvhöll honom när de la narkosen med mask och det kändes inte okej för mej. Hoppas bara att han inte kommer ihåg hur lång tid vi bråkade med honom då!Lilleman fick pannkakor till middag sen var det fasta som gällde från kl 24. datorn fick tyvärr sambon ta med sej hem för att installera alla bra att ha program. nu kväll god natt.



13 juni 2012

Helgen vi aldrig glömmer

Tankar som snurrar runt i huvudet blandat med tankar på vad jag ska packa ner i väskan. Sömnlösa nätter då jag sitter vid datorn och läser allt jag kommer över om barncancer.
 Men först ett snabbt kast tillbaka till fredag eftermiddag då vi kom hem till huset efter att fått veta att  det inte bara var en halsmandel som var förkyld. När vi kommer hem hela familjen så väntar min överlyckliga hundvalp på oss och överöser oss med blöta hundpussar. Vid staketet står våra 2 bästa grannar och pratar med varandra och undrar givetvis hur det är med oss. Och jag förvånas än idag lite över hur lätt det kändes att berätta för dom hur det låg till. jag vet egentligen inte riktigt vad som sas men jag vet att det har aldrig känts onaturligt att prata med dom om lillemans sjukdom. Medans jag står där och berättar om sjukdomen som vi då inte visste mer om än att den var lymfomisk och elakartad så plockar sambon in posten. Någon vecka tidigare så hade en vän till mej lagt upp en bild på en virkad Pingu (den animerade pingvinen som visas på barnkanalen) på sin facebook. jag kommenterade den och undrade lite om hon virkade andra djur också? Och hur som helst denna omtumlande fredag låg det en virkad tax i ett paket i vår brevlåda. Så då bestämdes det att det fick bli vår följeslagare under bahandlingstiden av lillemans cancer. Tack goa du som gjorde denna söta tax den kommer alltid att förknippas med både glädje och tuffa stunder. vill inte riktigt använda ordet sorg.
sjukhusvännen.

Så kom fredagskvällen med allt vad det innebar med tankar och ovisshet.....
Efter mycket bläddrande på Internet och många olika sidor lästa så kände jag mej ännu mera tom. Och jag hade ännu inte riktigt orkat ta itu med alla nära och kära som borde få veta hur det ligger till. 
Så förlåt om det är någon som känner sej bortglömd....

Lördag morgon vaknar jag med ett ryck av att lilleman ropar på mej. Sömnig som jag är så väcker jag sambon lite i panik och ber honom hjälpa mej med sonen. Han blir något grinig på mej när lilleman helt enkelt bara är kissnödig! Somnade inte alls om efter det. Så de t blev en trött och seg lördag, med massa pyssel hemma. Fixade med tomatplantor och pelargoner Eftersom jag inte visste hur länge vi skulle bli borta så var det ju bara att fixa till så blommorna och plantorna hade en chans att överleva. kommer inte ihåg så mkt av lördagen mer än att jag packade, tvättade fixade och fixade. Ringde några måstesamtal.
Sen kom kvällen med allt vad det innebar. Tystnaden i huset som ger mej tid att fundera ännu mer och svårt att koppla av. 
Skriver vidare om söndagen i nästa inlägg orkar inte mer just nu!






12 juni 2012

Besked

Redan på fredag samma vecka som lilleman blivit opererad ringde doktor Jörgen från MSE och ville ge oss ett besked på vad det var som hade orsakat svullnaden i halsmandeln. Här kände jag att det här är inte helt okej. Han frågade oss om vi ville ta beskedet per telefon eller komma till avdelningen. Sambon tyckte att det inte spelade någon roll vilket. Men jag är idag glad över att jag envisades med att vi skulle åka till avdelningen. Jag hämtade sambon på hans jobb och vi åkte till MSE.

Jag,sambon och lilleman träffade Jörgen i avdelningens samtalsrum. Jag kommer aldrig glömma hur det kändes när dörren stängdes bakom oss och vi blev ombedda att sätta oss ner. Det kändes som vi var med i någon sjukhusserie på tv.... Vad jag däremot inte riktigt kommer ihåg det är allt som sas i det där rummet. Så jag vet inte riktigt egentligen hur han berätta för oss hur det låg till. 
Kommer ihåg att han berättade att det var en tumör som hade orsakat svullnaden och att den var elakartad. Vidare berättade han en massa om sjukdomen och att den hade väldigt goda odds. Sen fick vi reda på att redan tisdag-onsdag nästkommande vecka skulle vi antagligen få åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala för vidare utredning och behandlingsstart. Där är det som om någon stängde in mej i en plåtburk. Det ekade i mitt huvud jag kände att jag ville bara gå ut därifrån och vakna ur mardrömmen och allt var som vanligt. Men det kommer aldrig att bli som vanligt igen. Så på måndag var vi välkomna att besöka dagvården på MSE för att bekanta oss lite vart vi kommer att få åka för att göra alla provtagningar mellan behandlingarna. 
Det var vad vi trodde då i alla fall.

Vi tog oss hemåt och stannade till på leksaksaffären, stora sonen skulle på kalas i helgen. 
Medans vi går där i affären så ringer telefonen, det är Jörgen som meddelar att Uppsala vill att vi åker dit redan på söndagen. Alltså bara en vecka efter att vi hade fått läggas in akut på Barn.
Men redan på söndag....hur skulle jag nu hinna med allt innan vi skulle åka? Och skulle vi bli borta flera veckor eller bara någon dag??? Frågorna var många och svaren få. Och så kommer det vara ett tag framöver det förstår jag nu, när det gått en tid. 
Alla stackars anhöriga och kompisar som vi skulle behöva meddela vad som händer. Jag bestämde träff med barnen farmor och världens bästa svärmor över en middag hemma hos dom redan på fredagen. Idag kan jag säga att det var ett bra beslut.

9 juni 2012

Studentfirande.

Åh vad jag är lycklig över att jag kunde trots lillemans sjukdom få vara med och fira min dotters student. Det var en fin dag med tårar både av glädje och kanske lite sorg. Vädret var på studenternas sida.
Efter utspring och kortege bar det av mot goda vänners hem för att avnjuta god mat och dryck. Goda vänner är guld värda när de kan som i detta fallet kunna erbjuda sin bostad och mycket hjälp med förberedelse av hennes firande. Då vi faktiskt inte riktigt visste hur vi skulle kunna lösa det annars. Så stort tack till vännerna för all hjälp. 
Det rör sej många tankar och känslor fram och tillbaka när man har svårt sjuka barn och friska barn som man också vill vara lika mycket mamma till hela tiden. 
Dottern fick som önskat hemgjord smörgåstårta och massor med gott fikabröd. Dryck antar jag att hon senare på kvällen fortsatte att avnjuta med sina goda vänner efter att hon lämnat oss. 

Jag skulle kunna skriva massor om det här men det kan tänkas att jag återkommer till det vid något annat tillfälle när tankar och känslor vandrar iväg igen.

27 maj 2012

Förvånade

Strax runt lunch denna dag träffade jag och sambon samma läkare som jag tidigare hade träffat på förmiddagen. Öron-näsa-hals doktorn som opererat lilleman tallade om att nu var de klara med honom, eftersom han inte visade några tecken på infektion så ansåg dom att han bara behövde några dagar på sej att vila hemma. Fint tänker man då inte värre då så. 
Då dyker en läkare till upp som vi inte har träffat förut. Han presenterar sej som Jörgen och talar om att han hörde talas om lillemans "fall". Han ville inte riktigt släppa oss bara så där så han sa att om det kändes okej så ville han kolla upp det här mer noga. Han gav oss permission tills han fått  vidare besked om vad det var som de hade opererat bort.
Idag tänker jag...."tänk om doktor nr 1 hade skrivit ut lilleman och sagt att nu är det bra....hemska tanke.
Och stor tacksamhet till Jörgen som utan att egentligen ha så mkt med detta att göra råkade snubbla förbi och "lägga" dej i lite extra. 
Så det var till att packa ihop alla saker (hur kan det bli så mkt saker på bara några dagar) och sätta sej i bilen och åka mot det efterlängtade hemmet. 
Boris 12 veckor sover hos sin kompis Agnes
Och min lilla vän som jag innan allt detta hände var och hämtade. Men vi hinner nog ses en hel del framöver!














23 maj 2012

Försäkrad

Bra personförsäkringar är ett måste för är det så att man får en diagnos som tex gäller en allvarlig sjukdom så finns det mycket att vinna på en bra försäkring. 
Det har nu visat sig att vi valde rätt åt våra barn, inget strul vid anmälan vid olyckor och sjukhusvistelse och inget strul nu när vi har en son som är allvarligt sjuk heller. 

Idag har jag mot mina principer på sonens begäran handlat 1 liter utländska jordgubbar. Faktiskt riktigt goda men jag längtar iallafall efter våra egna hemma i trädgården. 




22 maj 2012

Akutsjukvården



Strax runt lunch den 6.e maj lät lilleman fortfarande "snarkig" (se tidigare inlägg ) i vaket tillstånd, så jag tar och ropar till mej sambon och ber han ta med sej en ficklampa. Jag ber sonen öppna munnen så jag får titta lite med ficklampan i hans hals. Ficklampan var helt överflödig, för svullnaden som syns i halsen är så stor så att den täcker "tappen" som finns i svalgöppningen. Jag ringer åter till sjukvårdsrådgivningen. Sköterskan frågar lungt och trevligt hur det är med lilleman, säger att hon ser att vi varit i kontakt med dom tidigare. Jag berättar om min upptäckt. Hon vill genast skicka en ambulans, men jag avstyr det för sonen springer runt och leker så han har absolut inga andningssvårigheter. Men en akutläkartid på VC vill vi allt ha. Får en tid ca 3 timmar senare, sköterskan tycker det är för lång väntan, så hon ber mej vänta lite. Hon tar och ringer VC och "skakar" fram en tid bara om 1 timme. Tack för att det finns såna sjuksköterskor, har hört mkt hemska historier om dessa sjuksköterskor. 
Jag hinner ta mej en dusch och av någon undermedveten anledning så packar jag en akutväska med bra att ha saker. Sätter sonen i bilen för färd till VC. ( kanske var jag inte riktigt körbar efter gårdagen, men den tanken slog mej inte förräns senare ) Vi fick komma in direkt som vi kommer till VC träffar där en läkare som heter Johan ( har för tillfället glömt efternamnet ) han kollade i öronen, lyssnade på hjärtat och lungor. Och innan han kollade i svalget så lyssnade han noga på sjukdomsförloppet. Han kollade sen i lillemans svalg och "hummade" ett par gånger, och när läkare liksom "hummar" så brukar det inte betyda något bra.. Han ringde till sjukhuset och pratade med en halsläkare på akuten. Talade om att han tyckte vi borde åka vidare dit. Läkaren på sjukhuset tyckte att han skulle skriva ut penecillin och avvakta några dagar, tack och lov att han fortfarande tyckte att vi skulle åka in till sjukhuset. Varvid vi då fick en akutremiss dit. Snart nog blir vi inropade till läkaren som ganska så snart konstaterar att han inte vill sända hem oss igen. Vi får ett rum   på barnkliniken på infektionssidan. Vilket som jag sen tidigare vet innebär inget spring och lek bland de andra barnen = instängd mellan 4 väggar med en 3 åring!!!
Sonen fick glykosdropp och antibiotika intravenöst. Sänkan togs och blodvärdeprover togs. Sen kom kvällen och ännu en natt med för lite sömn, obekväma sjukhussängar. Det sattes även syre och pulsmätare på sonen. Och till allas förvåning så syresatte han sej till 97-99 % med denna stora svullnad i halsen?!


Snarkningar och dregel


I början på april 2012 började vår 3 åriga son helt plötsligt prata nasalt, snarka så han vaknade själv och dregla. Vi kollade om han han hade blåsor i munnen eller någon trasig tand. Men hittade ingenting. Vid ett rutinbesök på BVC så blev han uppsatt på remiss till öron-näsa-hals mottagningen för att kontrollera hans polyper bakom näsan. 
Detta var i början på maj.
Efterkommande lördag var vi bjudna till goda vänner på mat med följde även barnens kusin. 
Maten avlöpte utan några större incidenter och barnen gjorde det barn i 3-7 årsåldern gör bäst, de for runt och lekte. Sen blev det filmtittande i den fina sprillans nya soffan, barnen kopplade av och det slutade med av deras yngsta barn och vår lilleman somnade. Efter ca 1 timmes sömn vaknar lilleman svettig och med andnöd. Jag ropar till mej sambon som lyfter upp honom och ber mej ringa sjukvårdsrådgivningen. Efter att sjuksköterskan har lyssnat på honom genom telefonen ger hon oss rådet att ta ut honom i den sena kvällsluften. Sagt och gjort och sonen kvicknade snart till. Vi packade in oss i bilen och ( tyvärr ) begav oss hemåt.
Lilleman och jag bäddade på soffan så jag kunde ha total koll på honom och hans djupa snarkningar.
Morgonen kom och som alla vet så sover man ju inte bra på soffan vare sej det är med eller utan en "sjuk" son. Han snarkade nu även lite trots att han var vaken?!? Men vi beslöt oss för att avvakta och se hur fm avlöpte.
fortsättning följer.