Första resan till avd 95a.

Jag kommer nog inte ihåg så mycket av den här dagen mer än att jag hade läst en del på nätet om hur avdelningen fungerade. Eget lakan fick man ha med sej om man ville, så jag packade ner lillemans Blixten Mc Queen bäddset. En hel del leksaker, hårddisken till tv´n och en hel hög med filmer till oss och massor med läsvärt. För av erfarenhet så brukar det inte direkt krylla av den varan på sjukhusen. Men jag skulle snart se att det gällde inte här. Positivt överraskade blev vi av det. Men det var mycket saker man kan behöva när man inte vet hur länge man ska bo borta. 

Så fram på em packar vi in hela familjen i bilen och beger oss mot Uppsala. I Enköping stannar vi till barnens glädje på Mc Donalds. På vägen mot Uppsala frågar plötsligt sambon om vi ska ta och passa på och stanna och kolla efter en dator till mej! En egen dator att kunna använda under all tid vi kommer få på sjukhus framöver! Så sagt och gjort ny dator inhandlades på vägen till sjukhuset. Och jag tror jag redan har slagit mitt rekord i antal datatimmar, även om inte det var så svårt. 

Och nästa glada överraskning sen på sjukhuset var, grattis nätuppkoppling på alla rum, det har de inte på MSE tyvärr för där kommer vi också att få vara en tid. 

Hela familjen anländer till akademiska i Uppsala och börjar leta efter vart vi ska ta vägen. Inte så lätt visst hade vi varit där förrut men inte på barnsjukhuset. 

Vi hittade till slut rätt och tog oss till avdelning 95a, en avdelning för bara barn med blod-och tumörsjukdomar. Skönt med en avdelning där alla barn har samma svåra sjukdom. Där vi alla går igenom något som kommer att förändra livet för alltid. För även om barnen blir friska så blir det aldrig som vanligt igen. Vi hittade vart vi skulle skriva in oss och fick sen gå till våran sal, nr 3 som skulle bli vårt hem ett tag fram över. Packade in våra grejor, fick en snabb genomgång på hur avdelningen fungerar. Vi fick en grundligare rundvandring vid ett senare tillfälle när resten av familjen hade åkt hemåt igen. lilleman skulle fasta nu igen han som nyss hade börjat äta igen efter operationen tisdagen innan. För på måndagen var det dags för sövning och provtagningar. mindre en en vecka efter förra operationen. Där sövningen gick sådär för han fick panik när vi tjyvhöll honom när de la narkosen med mask och det kändes inte okej för mej. Hoppas bara att han inte kommer ihåg hur lång tid vi bråkade med honom då!Lilleman fick pannkakor till middag sen var det fasta som gällde från kl 24. datorn fick tyvärr sambon ta med sej hem för att installera alla bra att ha program. nu kväll god natt.

Helgen vi aldrig glömmer

Tankar som snurrar runt i huvudet blandat med tankar på vad jag ska packa ner i väskan. Sömnlösa nätter då jag sitter vid datorn och läser allt jag kommer över om barncancer.

 Men först ett snabbt kast tillbaka till fredag eftermiddag då vi kom hem till huset efter att fått veta att  det inte bara var en halsmandel som var förkyld. När vi kommer hem hela familjen så väntar min överlyckliga hundvalp på oss och överöser oss med blöta hundpussar. Vid staketet står våra 2 bästa grannar och pratar med varandra och undrar givetvis hur det är med oss. Och jag förvånas än idag lite över hur lätt det kändes att berätta för dom hur det låg till. jag vet egentligen inte riktigt vad som sas men jag vet att det har aldrig känts onaturligt att prata med dom om lillemans sjukdom. Medans jag står där och berättar om sjukdomen som vi då inte visste mer om än att den var lymfomisk och elakartad så plockar sambon in posten. Någon vecka tidigare så hade en vän till mej lagt upp en bild på en virkad Pingu (den animerade pingvinen som visas på barnkanalen) på sin facebook. jag kommenterade den och undrade lite om hon virkade andra djur också? Och hur som helst denna omtumlande fredag låg det en virkad tax i ett paket i vår brevlåda. Så då bestämdes det att det fick bli vår följeslagare under bahandlingstiden av lillemans cancer. Tack goa du som gjorde denna söta tax den kommer alltid att förknippas med både glädje och tuffa stunder. vill inte riktigt använda ordet sorg.

sjukhusvännen.

Så kom fredagskvällen med allt vad det innebar med tankar och ovisshet.....

Efter mycket bläddrande på Internet och många olika sidor lästa så kände jag mej ännu mera tom. Och jag hade ännu inte riktigt orkat ta itu med alla nära och kära som borde få veta hur det ligger till. 

Så förlåt om det är någon som känner sej bortglömd....

Lördag morgon vaknar jag med ett ryck av att lilleman ropar på mej. Sömnig som jag är så väcker jag sambon lite i panik och ber honom hjälpa mej med sonen. Han blir något grinig på mej när lilleman helt enkelt bara är kissnödig! Somnade inte alls om efter det. Så de t blev en trött och seg lördag, med massa pyssel hemma. Fixade med tomatplantor och pelargoner Eftersom jag inte visste hur länge vi skulle bli borta så var det ju bara att fixa till så blommorna och plantorna hade en chans att överleva. kommer inte ihåg så mkt av lördagen mer än att jag packade, tvättade fixade och fixade. Ringde några måstesamtal.

Sen kom kvällen med allt vad det innebar. Tystnaden i huset som ger mej tid att fundera ännu mer och svårt att koppla av. 

Skriver vidare om söndagen i nästa inlägg orkar inte mer just nu!

Besked

Redan på fredag samma vecka som lilleman blivit opererad ringde doktor Jörgen från MSE och ville ge oss ett besked på vad det var som hade orsakat svullnaden i halsmandeln. Här kände jag att det här är inte helt okej. Han frågade oss om vi ville ta beskedet per telefon eller komma till avdelningen. Sambon tyckte att det inte spelade någon roll vilket. Men jag är idag glad över att jag envisades med att vi skulle åka till avdelningen. Jag hämtade sambon på hans jobb och vi åkte till MSE.

Jag,sambon och lilleman träffade Jörgen i avdelningens samtalsrum. Jag kommer aldrig glömma hur det kändes när dörren stängdes bakom oss och vi blev ombedda att sätta oss ner. Det kändes som vi var med i någon sjukhusserie på tv.... Vad jag däremot inte riktigt kommer ihåg det är allt som sas i det där rummet. Så jag vet inte riktigt egentligen hur han berätta för oss hur det låg till. 

Kommer ihåg att han berättade att det var en tumör som hade orsakat svullnaden och att den var elakartad. Vidare berättade han en massa om sjukdomen och att den hade väldigt goda odds. Sen fick vi reda på att redan tisdag-onsdag nästkommande vecka skulle vi antagligen få åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala för vidare utredning och behandlingsstart. Där är det som om någon stängde in mej i en plåtburk. Det ekade i mitt huvud jag kände att jag ville bara gå ut därifrån och vakna ur mardrömmen och allt var som vanligt. Men det kommer aldrig att bli som vanligt igen. Så på måndag var vi välkomna att besöka dagvården på MSE för att bekanta oss lite vart vi kommer att få åka för att göra alla provtagningar mellan behandlingarna. 

Det var vad vi trodde då i alla fall.

Vi tog oss hemåt och stannade till på leksaksaffären, stora sonen skulle på kalas i helgen. 

Medans vi går där i affären så ringer telefonen, det är Jörgen som meddelar att Uppsala vill att vi åker dit redan på söndagen. Alltså bara en vecka efter att vi hade fått läggas in akut på Barn.

Men redan på söndag....hur skulle jag nu hinna med allt innan vi skulle åka? Och skulle vi bli borta flera veckor eller bara någon dag??? Frågorna var många och svaren få. Och så kommer det vara ett tag framöver det förstår jag nu, när det gått en tid. 

Alla stackars anhöriga och kompisar som vi skulle behöva meddela vad som händer. Jag bestämde träff med barnen farmor och världens bästa svärmor över en middag hemma hos dom redan på fredagen. Idag kan jag säga att det var ett bra beslut.