7 juli 2012

Fortsättning dag 2

Uppvak är alltid jobbiga men det skulle vi oxå snart få rutin på. Den här gången kom sköterskorna från avdelningen till barnuppvaket innan lilleman vaknat. De behövde väcka honom för att vi skulle hinna till röntgen, vadå röntgen sa jag de hade ingen sagt till mej! Jag hade räknat med att han skulle få vakna i lugn och ro vilket som brukar vara det bästa. Men de var tvungna att kolla med röntgen om porten satt rätt. Porten är alltså en Porth á Cath En typ av central venkateter. En liten ihålig dosa av
titan opereras in under huden. Dosan är fylld med silikon. I botten utgår en plastslang som förs in i ett stort blodkärl nedanför nyckelbenet.  När ”porten” ska användas, för provtagning eller för att tillföra medicin eller dropp, används en speciell nål som är böjd i 90 graders vinkel. Nålen sticks genom tunn hud in i dosan så att spetsen når botten. Till nålen kopplas kort slang som används för att ansluta spruta eller droppslang.  När Porth a cathen inte används syns bara en liten bula under huden och man kan leka och bada precis som vanligt. Hittadde tyvärr ingen bra bild men kanske återkommer med det vid ett senare tillfälle.http://www.barncancerfonden.se/ Här finns det annars mycket bra information.
Så nu fick vi väcka en trilskandes 3 åring ur hans skönhetssömn efter narkosen och försöka få honom att lägga sej på röntgenbritsen. Det gick sådär men vi lyckades i alla fall till slut. Och tack och lov så verkade allt vara på sin plats. 
Inte kanske den vackraste kvällsutsikten, men ändå en fin kvällsol.
Sen blev det kväll även denna dagen med alla dessa rutiner för mat och mediciner som skulle läras in. Det är nu jag börjar inse att det här är inte bara någon liten snuva som går över med en penicillinkur inte. Jag lovar man är långt ifrån fullärd vad det gäller mediciner och annat inom sjukvården. 

  

men innan vi fick käka en massa. 

pannkakor så hann de i alla fall med att göra EKG med diverse olika mätningar bla hur starkt hjärtat är. Det mäts faktiskt i hästkrafter. Och lillemans hjärta hade ca 70 hästkrafter, och det var bra på en så liten kille sa läkaren. Sen blev det Ultraljud     på nästan allt möljigt tänkbart enligt mej, men det var i huvudsak testiklar, mjälte och alla dessa lymfkörtlar som sitter främst i halsen. Det tog närmare 1 timme! Men vår riddare var superduktig och dessutom på fastande mage.
Nu så blev det pannkakor i stora lass och lek på avdelningen.  





"livets träd" bilden tagen i slottsparken i Uppsala




Dag 2. 

Så fastade lilleman för 3:e gången den senaste veckan! Han börjar lessna rejält på att fasta nu. 
Denna gången bär det av till OP strax runt lunch. Jag har fastat jag oxå så nu börjar jag bli rejält hungrig. Denna gången ska det tas ryggmärgsprover, benmärgsprover och venporten ska opereras in. Det skulle ta sin tid.
Jag känner behov av att ut och röra på mej lite, får en karta och en vägbeskrivning till närmsta ICA butik några kvarter bort. Handlar lite gott och blandat. 
Återvänder till avdelningen och lastar in mina varor i kylen. Hinner med en promenad i den fina grönskande slottsparken. Njuter av de skira bokträden, promenerar runt under träden och tittar på deras kronor som strävar mot ljuset och himlen. Ser ut som symboler för livet och vår strävan om att vilja leva ett friskt liv.
Går till kiosken och köper en tidning, väntar, sätter mej ute funderar. Funderar på vad det blir för diagnos och vilken behandling, ser framför mej ett långt kämpande med en mycket sjuk och klen son. ( alla ni som orkar följa min blogg kommer förhoppningsvis att se att mycket inte blir så illa som jag/vi hade trott från början) Kanske återkommer jag till det här med mindfullness kanske inte. 
Alla som har väntat på att någon ligger på OP vet att det känns som om man väntar jättelänge. 
Äntligen så ringer de och talar om att lilleman finns på barnuppvaket. Promenerar iväg genom dessa långa korridorer som jag aldrig tror att jag kommer lära mej hitta i. Men även i det här hade jag fel, jag kommer att lära mej hitta bra både här på sjukhuset och på sjukhuset hemma. På gott och ont.
Nu bli det fortsättning på det här vid ett annat tillfälle, måste fundera lite på hur jag ska skriva vidare. Och för en gång skull när jag är på sjukhuset med lilleman så känner jag mej trött så bäst att passa på att lägga huvudet på kudden.
God natt vänner.

4 juli 2012

Första dagarna i sal nr 3.

Fortsätter på ett inlägg som jag borde ha skrivit för länge sen men det blir inte alltid som det borde.

Vi blev ju inskrivna i uppsala söndagen den 13 maj mindre än 1 vecka efter att lilleman akutopererades på MSE. men det har jag skrivit om i tidigare inlägg. 
Den första kvällen och natten på sjukhuset var det många tankar som virvlade runt i huvudet. Allt från skräcktankar om en blek avmagrande lilleman som vägrar äta och bara kräks. ( för så har man ju hört det berättas om hur folk har det under behandlingstiden, och sett oxå för den delen ) Till att kunna tillbringa flera veckor mellan behandlingarna ja till och med månader tillsammans med barnen och vänner hemma i trädgården bl a. För det saknar jag så mycket just nu! Men idag när vi har tagit oss så här långt, så vet jag att inget av de har riktigt varit så. ibland bättre ibland sämre. På både gott och ont.
Denna första dag på avdelning 95A skulle kantas av diverse undersökningar. Jobbigt men han är tapper vår lilla riddare. 
Men innan vi startar med alla dessa så får vi veta att det blir ingen OP idag så lilleman får äta hur mycket han vill. Och på sjukhus får man pannkakor när man vill!!! Och leka i den härliga klätterkojan som finns inomhus. Den är gjord av Sven Nordkvist, författaren till böckerna om Pettsson och Findus.






Fortsättning följer......

3 juli 2012

Jag lämnar dessa underbara

 Tyvärr så hann jag bara se några av mina absoluta favoritblommor utslagna i år. Nästan alla av mina pionstjälkar har i år 2 eller 3 knoppar på varje. Knoppar inte mycket större än en stenkula, har förvandlats till gigantiska underbart doftande rosa fluffblommor på en diameter närmare 20 cm!
Alla mina pioner verkar bli ovanligt stora och täta.
Misstänker att när jag kommer hem nästa gång om 6 dagar så är de nog med all sannolikhet överblommade.

Har just kommit underfund med att jag hoppar ganska mycket fram och tillbaka i mina inlägg. 
Hoppas ni har överseende med det. 
Vissa dagar vare sej hinner jag eller orkar uppdatera lillemans sjukdomshistoria. Tiden jag har när vi inte är inlagda på sjukhus går åt till att umgås med min familj i första hand. Och så länge jag inte sitter här och skriver så mår lilleman bra och håller mej sysselsatt ändå. 

I morgon dax för sovdoktorn igen för lilleman så nu ska jag försöka sova lite. Alltid svårt med det första natten varje gång på sjukhuset. Skönt i alla fall att lilleman lätt kopplar av och somnar.